" Ik heb CVS/ME/Fibromyalgie maar Ik ben het NIET "

Dit is een open brief aan mensen die geen Fibromyalgie/ ME / CVS
hebben: 

Let op: ik heb dit artikel niet zelf geschreven!

Als je Fibromyalgie/ ME /CVS hebt, betekent dat veel dingen
veranderen en dat veel van deze dingen onzichtbaar zijn.

Het is niet zichtbaar zoals een dwarslaesie.

De meeste mensen begrijpen zelfs niet een klein beetje wat het is FM/ ME/CVS te hebben en de effecten die het heeft voor je leven.

Mensen die denken het te begrijpen zijn eigenlijk vaak slecht geïnformeerd.

Om juist geïnformeerd te zijn en voor wie begrip heeft? .......

Er zijn bepaalde dingen van mij die ik wil dat je begrijpt voordat je mij veroordeelt...

Begrijp a.u.b. dat ziek zijn niet betekend dat ik geen mens meer ben.

Het grootste deel van de dag moet ik doorbrengen met veel pijn en uitputting, en als je op bezoek komt ben ik vaak geen aangenaam gezelschap, maar ik zit nog steeds in dit lichaam.

Ik maak mij nog steeds druk om werk en mijn familie en vrienden en meestal houd ik ervan dat jij ook praat over die dingen die jou aangaan.

Begrijp a.u.b. het verschil tussen "gelukkig" en "gezond".
Als je griep hebt voel je je waarschijnlijk miserabel, maar ik ben al jaren ziek.

Ik kan me niet altijd miserabel voelen, in feite werk ik er hard aan, niet miserabel te zijn.
Dus wanneer je met me praat en ik klink vrolijk, dan betekent het dat ik vrolijk ben. Dat is alles.

Het betekent niet dat ik geen pijn heb of vreselijk moe ben, of dat ik beter word, of wat dan ook.

Zeg dan alsjeblieft niet: "Oh, je klinkt al beter!".

Ik klink niet beter, ik klink vrolijk.

Als je daar wat van te zeggen hebt, mag dat.

Begrijp goed, dat kunnen staan voor 10 minuten niet meteen betekent dat ik dus ook 20 minuten kan staan, of een uur.

En omdat ik gisteren 30 minuten kon staan, betekent niet dat ik vandaag hetzelfde kan doen.

Bij veel ziektes ben je verlamd, of kun je je bewegen.

Bij deze ziekte ligt het wat meer ingewikkeld.

Alles wat hierboven beschreven staat geldt ook voor "zitten", "lopen", "denken", ·"aan anderen denken" enzovoort ... het geldt voor alles.

Dat doet Fibromyalgie. ME CVS

Begrijp a.u.b. dat Fibromyalgie/ ME/ CVS variabel is.

Het is wel goed mogelijk (voor mij, dat is normaal) dat ik de ene dag grote stukken kan lopen en weer terug, terwijl ik de andere dag moeite heb om naar de keuken te gaan.

Val me niet aan met: "Maar gisteren deed je dat wel!" als je wilt dat ik iets doe, vraag dan of ik het kan.

In een soortelijke situatie kan ik misschien op het laatste moment een afspraak afzeggen, als dat gebeurt neem dat dan niet te persoonlijk op.

Begrijp me a.u.b. dat "uitgaan en dingen doen” mij niet beter laten voelen en mij zelfs vaak veel slechter maken.

Als je me vertelt dat ik me veel moet bewegen of dat ik moet afvallen (of bijkomen), een oefenapparaat moet kopen, op gymnastiek moet gaan of zoiets... dan kan dat mij emotioneel zeer doen (en ik moet dan weleens huilen) en dat is niet goed... als ik deze dingen kon, dan zou ik ze graag doen wist je dat wel?

Ik werk aan mezelf met mijn dokter en fysiotherapeut en ik doe de oefeningen al die ik moet doen in mijn situatie.

Een andere uitspraak die mij echt aangrijpt is: "Je moet jezelf alleen maar wat harder aanpakken ..." Het is duidelijk dat Fibromyalgie/ ME/CVS direct met de spieren en pezen te maken heeft en omdat mijn spieren en pezen zich niet ontwikkelen op de manier zoals die van jou, maak ik meer kapot dan dat ik goed doe wanneer ik je raad opvolg en dat kost me dagen of weken om weer te herstellen door misschien maar een enkele activiteit.


Begrijp a.u.b. dat als ik zeg dat ik het nodig heb om even te zitten, ·te liggen, de kussens nodig heb, dat ik dat nu meteen nodig heb - het kan niet verschoven worden omdat er geen tijd voor is of omdat ik niet thuis ben (of om een andere reden).

Fibromyalgie/ ME/ CVS houdt daar geen rekening mee.

Als je een goed idee voor mij hebt, houd dat dan toch maar voor je.

Het is niet dat ik zoiets niet waardeer, en het is niet omdat ik niet beter wil worden.

Het is omdat iedereen stuk voor stuk wel een goed idee voor mij heeft.

In het begin heb ik alles wat mij werd geadviseerd uitgeprobeerd, maar ik realiseerde mij toen dat ik zoveel energie gebruikte om dingen uit te proberen, dat ik mezelf alleen maar zieker maakte, niet verder beter.

Als er iets zou zijn dat alle ME/ CVS/ Fibromyalgiepatiënten beter kon maken of zelfs maar helpen, dan zouden alle mensen met ME /CVS/ Fibromyalgie het wel weten.

Er is een wereldwijd netwerk (op Internet en daarbuiten) tussen mensen onderling met ME CVS Fibromyalgie, als er iets zou zijn dan zouden we het wel weten.

Als je dit alles gelezen hebt en je wilt mij toch een goede suggestie geven, doe dat dan maar, maar verwacht niet van mij dat ik daar meteen achterheen ga en uitprobeer.

Ik zal er dan over nadenken en het met mijn arts bespreken.

In vele opzichten ben ik van jou afhankelijk - van mensen die niet ziek zijn - ik heb je nodig om mij op te zoeken, wanneer ik te ziek voor ben om zelf weg te gaan... Soms heb ik je nodig om mij te helpen bij het boodschappen doen, koken of het huishouden doen.

Ik zal je misschien wel eens nodig hebben om mij naar de dokter of de fysiotherapeut te brengen.

Ik heb jou op een andere manier ook nodig.....jij bent mijn link naar de buitenwereld ... als je mij niet op komt zoeken dan zie ik je misschien niet meer zo vaak.

... en, zoveel als mogelijk heb ik het nodig dat je me begrijpt.


...Je kunt je je niet voorstellen wat je je niet kunt voorstellen...


Maar ME CVS fibromyalgie of FM zoals het vaak genoemd word is nog veel meer. Naast pijn zijn er nog meer verschijnselen bij mensen met fibromyalgie en ME CVS . Onderstaande verschijnselen komen ook bij vrijwel elke ME CVS fibromyalgie patiënt voor:


•Chronische vermoeidheid (60 tot 90 %)



•Slaapproblemen. (60 tot 90 %)



•Stijfheid, vooral 's ochtends (70 tot 80%)



•Algemene spierpijn (90%)



Blaasproblemen, het niet goed door kunnen plassen.



•Krachtsverlies



•Spastische colon (darm)



•Chronische hoofdpijn en migraine



•(subjectieve) Zwellingen


•Gevoelloosheid of tintelingen


•Pijngevoel al bij aanraking van de huid


•Pijnlijke menstruatie / verlengde menstruatie



•Meer pijn klachten hebben bij warm en /of koud weer.



•Stemmingswisselingen


•Opvliegers en zweet partijen, vooral 's nachts


•Depressies en angsten

• Pijn is het belangrijkste symptoom van fibromyalgie. De pijn gaat gepaard met stijfheid en gevoeligheid rond de gewrichten, spieren en pezen, het betreft vooral de nek, schouders, de bovenarmen en benen.

De pijnklachten nemen dikwijls toe bij koud en vochtig weer, bij vermoeidheid, bij ongewone of overmatige inspanningen en bij emotionele stress. Door de toenemende pijnklachten ontstaat er nog meer stress, waardoor een vicieuze cirkel ontstaat van pijn- stress- pijn



• De klachten verminderen bij warmte (bv. een warm bad) en ontspanning.


• Slaapstoornissen met vermoeidheid is een ander niet onbelangrijk symptoom. Slaapstoornissen worden vermeld bij 60 - 90 % van de fibromyalgiepatiënten,



het gaat meestal gepaard met vermoeidheid bij het opstaan. Veelal voelt de patiënt bij het opstaan een opmerkelijke ochtendmoeheid.


• Ochtendstijfheid is een frequent voorkomende klacht bij fibromyalgiepatiënten. Doordat de spieren 's nachts niet voldoende ontspannen ervaart de patiënt 's morgens een gevoel van stijfheid.



• Veel ME CVS fibromyalgiepatiënten hebben te kampen met hoofdpijn.


•ME CVS Fibromyalgiepatiënten vertonen ook een verstoorde darmtransit (afwisseling van diarree en verstopping, verspreide buikpijnen )



Bij mensen met ME CVS Fibromyalgie blijven deze klachten bestaan,zonder dat er een duidelijke oorzaak voor is.


Letterlijk betekent Fibromyalgie: pijn in bindweefsel en spieren Dat zijn onderdelen van het bewegingsapparaat. maar ook mensen met ME CVS hebben daar last van


Het bewegingsapparaat bestaat uit harde en beweegbare delen. De harde delen, de botten, zorgen voor de stevigheid. Spieren, pezen en gewrichten zorgen ervoor dat de botten kunnen bewegen. Gewrichtsbanden en bindweefsel verlenen de gewrichten extra steun en stevigheid. pijn


Spierpijn, pijn in en rondom de gewrichten of waar pezen aan de gewrichten hechten, zijn klachten die vrijwel alle mensen ook met ME CVS en zeker met Fibromyalgie noemen.


De pijn is zeurend en begint meestal in de rug, nek of schouders. Geleidelijk kan de pijn zich uitbreiden naar andere delen van het lichaam. Er zijn echter plaatsen waar het zich vaker voordoet; de spierbundels van de nek, rug en schouderkappen; het borstbeen; de zijkant van de heupen en de binnenzijde van de knie.


Naast deze algemeen voorkomende klachten zijn er nog meer klachten, maar die komen niet altijd bij elke ME/ CVS en FM patiënt voor:


• Licht gevoel in het hoofd

• Concentratiegebrek

• Verstoord korte termijn geheugen

• Vergeetachtigheid

• Slecht, wazig zien

• Zware benen en armen

• Krakende en pijnlijke gewrichten

• Keelslijmvlies ontstekingen

• Opgezette klieren. Vooral in de keel en nek onder het oor (lymfeklieren)


• Problemen met de luchtwegen


• Brandende of 'dove' plekken


• Rusteloze benen (Restless Legg syndrome)


• Opgezette vingers


• Broze nagels

• Eczeem/huiduitslag

• Algemene allergieën

• Duidelijker aftekening van de aderen

• Trombose

• Tremor (trillen van de handen)


• Onregelmatige hartfrequentie (hartkloppingen)

• Waterophopingen, met name 's ochtends in gezicht en handen

• Temperatuurverhoging

• Snel geïrriteerde huid

• Kleine, vlekvormige bloedingen, blauwe plekken onder de huid


• Verhoogd koudegevoel (gedeeltelijk paars verkleuren van handen en voeten)

• Neerslachtige gevoelens, vooral 's ochtends

• Angst en paniekgevoelens


• Syndroom van Reynaud: De uiteinden van vingertoppen en tenen worden wit en doof. Al het bloed trekt eruit en het is een vervelend gevoel. (wintertenen en handen)


" Ik heb CVS/ME/Fibromyalgie maar Ik ben het NIET "


bron: ME/CVS documentatiecentrum .


Lis